11. april – Svetovni dan Parkinsonove bolezni
“Življenje s Parkinsonovo boleznijo ni konec poti, ampak začetek nove. Skupaj lahko premikamo meje možnega.” Ta spodbudna misel odmeva po vsem svetu ob praznovanju dneva ozaveščanja o Parkinsonovi bolezni. Poudarja, da diagnoza ne definira človeka in da so z zgodnjim odkrivanjem, inovativnimi terapijami in močno podporno mrežo mnogi bolniki sposobni živeti polno in aktivno življenje. Svetovna parkinsonova zveza ozavešča: “V temi Parkinsonove bolezni vsaka luč šteje – bodisi gre za znanstveni preboj, podporo skupnosti ali preprosto roko pomoči. Skupaj razsvetljujemo noč.”
Včeraj je društvo Trepetlika ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni, ki letos poteka pod sloganom “Razsvetlimo noč”, organiziralo novinarsko konferenco. V podporo svetovni kampanji ozaveščanja so bile po Sloveniji številne javne zgradbe razsvetljene v modri luči.
Na konferenci so predstavili izkušnje bolnikov, svojcev kot tudi možnosti zdravljenja Parkinsonove bolezni v Sloveniji. Bolnikom so dostopne vse obstoječe oblike zdravljenja – tako farmakološko zdravljenje kot tudi globoka možganska stimulacija (DBS). Na Nevrološki kliniki deluje multidisciplinarni tim strokovnjakov, ki vključuje nevrologe, psihiatre, psihologe, fizioterapevte, diabetologe in socialne delavce, kar je primer dobre prakse v evropskem merilu. Ti zagotavljajo celostno obravnavo bolnika, vendar je žal taka storitev na voljo samo hospitaliziranim osebam s Parkinsonovo boleznijo.
Društvo Trepetlika bo letos ponovno omogočilo 16-dnevno skupinsko obnovitveno rehabilitacijo več kot 400 bolnikom s Parkinsonovo boleznijo. Ta storitev omogoča, da se z rednimi vodenimi vajami upočasnjuje napredovanje bolezni in ohranja bolnikovo funkcionalno neodvisnost. Poleg tega omogoča tudi psihosocialno podporo, saj bolniki v skupini izmenjujejo izkušnje, kar zmanjšuje občutek izključenosti in izboljšuje dobro počutje.
Kljub napredku na področju zdravljenja pa bolniki in njihovi svojci, pa tudi stroka, izpostavljajo potrebo po boljši dostopnosti do strokovne podpore v skupnosti. Potrebujejo tako multidisciplinarno, posamezniku prilagojeno obravnavo kot tudi spremljanje za ohranjanje gibljivosti po zaključeni skupinski rehabilitaciji.
