Posodobljena platforma, utemeljena na potrebah uporabnikov in etičnih načelih
V drugem letu projekta je virtualna zdravstvena platforma COMFORTage (VHP) doživela vrsto posodobitev in nadgradenj, ki so jo utrdile kot modularno, razširljivo in interoperabilno platformo, zgrajeno na osnovi mikrostoritev. Platforma zdaj tvori celovit digitalni ekosistem, ki zajema zbiranje in usklajevanje kliničnih podatkov, analitiko na osnovi umetne inteligence ter orodja za podporo odločanju in oskrbi.
Kako platforma deluje?
Posodobljena arhitektura prikazuje, kako klinični in neklinični podatki potekajo skozi platformo ter kako so analitika z umetno inteligenco, podpora odločanju in uporabniške aplikacije usklajene med različnimi plastmi sistema. Ključne komponente vključujejo:
- sistem za podporo kliničnim odločitvam (cDSS) in digitalni dvojček pacienta (PDT), ki zdravstvenim strokovnjakom nudita vpogled v zdravstveno stanje posameznika in zgodnje zaznavanje tveganj;
- integrirano bazo znanja (IKB), ki zagotavlja varno hranjenje in upravljanje podatkov v skladu z GDPR;
- veriženje blokov (blockchain) za zagotavljanje celovitosti in sledljivosti podatkov;
- razložljivo umetno inteligenco (XAI), ki omogoča transparentno razlago priporočil, kar krepi zaupanje uporabnikov in strokovnjakov.
Platforma tako podpira personalizirane intervencije, večmodalno spremljanje in krepitev vloge uporabnikov – tako pri obravnavi demence kot krhkosti.
Več na COMFORTage
Prispevek slovenskega pilota: uporabniška perspektiva in etika
Pri oblikovanju platforme niso sodelovali le tehnični partnerji. Medicinska fakulteta Univerze v Ljubljani in Zavod Vsesorte sta v okviru Pilota 7 (Um in usta) aktivno prispevala k razvoju uporabniških tokov in etičnega okvira platforme.
Posebna pozornost je bila namenjena ranljivim skupinam uporabnikov – starejšim s kognitivnim upadom, njihovim svojcem in oskrbovalcem – katerih potrebe, omejitve in skrbi so neposredno vplivale na zasnovo vmesnikov in podatkovnih tokov. Izkušnje iz pilota so pokazale, da enotni pristop ne zadostuje: različne uporabniške skupine zahtevajo prilagojene rešitve, ki upoštevajo tako funkcionalne kot psihosocialne dejavnike.
Na področju zasebnosti in varstva podatkov sta partnerja izpostavila pomen preglednosti pri zbiranju in obdelavi občutljivih zdravstvenih podatkov ter potrebo po jasnih mehanizmih za upravljanje soglasij. Posebej zahtevno vprašanje predstavlja soglasje po poučitvi pri osebah s kognitivnim upadom: kako zagotoviti, da je soglasje resnično informirano, prostovoljno in da ostane veljavno tudi ob spremembi kognitivnega stanja? To zahteva dinamično spremljanje soglasja in vključevanje zakonitih zastopnikov ob jasno opredeljenih etičnih merilih.
Pilot je naslovil tudi vprašanja s področja nevroetike – zlasti glede uporabe podatkov o možganskih funkcijah in kognitivnem upadanju v sistemih z umetno inteligenco. Kdaj in kako smejo takšni podatki vplivati na klinične odločitve? Kdo nosi odgovornost za priporočila, ki jih generira algoritem? Ti pomisleki so neposredno oblikovali zahteve za transparentnost in razložljivost orodij COMFORTage.
Trenutna različica arhitekture VHP predstavlja zrelo, večplastno platformo, usklajeno z dejanskimi kliničnimi delovnimi tokovi v okviru 13 pilotov projekta, hkrati pa deluje kot referenčni model za platforme digitalnega zdravja, združljive z evropskim prostorom zdravstvenih podatkov (EHDS). Prispevek slovenskega pilota potrjuje, da tehnična odličnost in etična premišljenost nista v nasprotju – temveč sta pogoj za digitalne zdravstvene rešitve, ki jim bodo uporabniki dejansko zaupali.
COMFORTage (HORIZON-HLTH-2023-STAYHLTH-01-01, št. 101137301) je projekt, sofinanciran s strani Evropske unije. Več o projektu na comfortage.eu.